dinsdag 29 september 2009

10. Back to reality.....

Jawel, daar zijn we weer! Net een paar daagjes terug uit Italie! Wat een fantastisch en mooi land! Lekker gegeten en gedronken, rondgetourd, (cultuur)geshopt en uiteraard heel veel gerelaxed.

Ondanks dat ik het ontzettend naar mijn zin heb gehad en ik daar even heerlijk op mijn gemak mijn kop in het het zand kon steken voor wat betreft de aankomende periode ben ik ook wel weer heel erg blij om thuis te zijn. Bij thuiskomst trof ik namelijk twee zaken aan die mij écht een 'home sweet home' gevoel gaven.

In de eerste plaats een huis - die mijn lieve ouders gedurende de tijd dat ik afwezig was onder handen hebben genomen - waar de poetsdiva's Marja en Liny van het tv-programma "Hoe schoon is jouw huis" trots op zouden zijn. En in de tweede plaats, talloze (email)berichtjes en kaartjes met daarin zowel lieve, bemoedigende als hartverwarmende woorden. Mijn grote dank hiervoor! Super!

Daarnaast vond ik - wat mij uiteraard niet het hiervoor beschreven gevoel gaf, maar wat ik wel interessant vind daar ik de komende tijd een essentiële bijdrage schijn te kunnen leveren aan de wetenschap - tevens een brief van het Leids Universitair Medisch Centrum in mijn brievenbus.

Hierin werd mij de vraag gesteld of ik deel wil nemen aan een onderzoek dat enerzijds inzicht moet gaan geven in de motivatie van vrouwen om wel of niet een borstreconstructie te ondergaan, en anderzijds de persoonlijke gevolgen hiervan: de DIM-Studie (studie naar DIEP-lap en implantaten). Dit onderzoek zal bestaan uit:
  • Het driemaal invullen van een vragenlijst: één voor de borstreconstructie en 6 en 18 maanden na de reconstructie, waarin mijn gevoelens, ervaringen en verwachtingen centraal zullen staan.
  • Een interview, waarin men erachter wilt komen hoe ik tot mijn besluit ben gekomen om de borstreconstructie te ondergaan en wederom wat mijn gedachten, gevoelens en mijn verwachtingen hierover zijn.
  • Een 'fotoreportage,' waarbij een medisch fotograaf foto's zal maken van mijn borsten. De eerste keer vóór de borstreconstructie, de tweede keer vlak voor de tepelreconstructie, en de derde keer na afloop van de gehele behandeling.
  • Een interview over 5 jaar

Natuurlijk wil ik dat! Immers, met de uitkomsten die uit het onderzoek naar voren komen, zo blijkt uit de brief, willen zij de begeleiding en de patientenvoorlichting verder verbeteren.
Daarnaast, zo stelt psychologe/onderzoeker Mw. drs. J.P. Gopie, "kan deze informatie toekomstige patiënten helpen om beter geïnformeerd keuzes te maken en stelt het hun in staat om hen beter te begeleiden." Mooie zaak.....!

zaterdag 12 september 2009

9. Even mijn zinnen verzetten.....

De komende twee weken zal het stil zijn rondom mijn persoontje. De reden hiervan is, dat ik 12 daagjes op vakantie ga naar het mooie Italie. Heerlijk! Eventjes ontspannen en - voor zover dat mogelijk is - alles van me af laten glijden. Mezelf, zowel lichamelijk als geestelijk gezien, onder het genot van goed gezelschap, prosecco, pizza's en andere lekkere hapjes, verder voorbereiden op de spannende tijd die komen gaat.....

Gisteren heb ik van de mammacare-verpleegkundige vernomen dat ik mezelf op 15 oktober, om acht uur 's morgens al, weer dien te melden in de Daniel den Hoed kliniek. Niet omdat mijn borsten die datum geamputeerd zullen worden zoals ik had verwacht, maar omdat ik dan nog een voor de operatie verplichte 'APK-keuring, ' zoals diverse lotgenootjes van mij het wel noemen, moet ondergaan. Anders gezegd; een Borstkanker MRI Scan of MRI-Mammografie.

Bij dit onderzoek zullen ze mijn borstweefsel met behulp van een magneetveld in combinatie met radiogolven en een computer in beeld brengen. Dit om te kijken of er aanwijzingen zijn dat zich mogelijk al kanker in één of beide borsten heeft ontwikkeld. Spannend! Want mocht dit het wel het geval zijn, dan wordt het weer een heel ander verhaal! Maar goed, daar ga ik nu maar even verder niet op in. Ik ga mijn koffertje pakken, zet mijn zonnebril op en ben, voor het laatst mét mijn eigen 'harries', vertrokken....! ;0)

zaterdag 5 september 2009

8. Achter de wolken schijnt de zon.....

Gelukkig gaat het na mijn doldwaze onbeheersbare emotionele rollercoasterrit van gisteren vandaag weer stukken beter met me. (Dus...... Lieve Paps en Mams, maak je alsjeblieft niet meer ongerust, blijf gewoon zitten waar jullie nu zitten en geniet er nog even van!)

Ik ben dan ook gewoon weer gaan werken. Eerlijk is eerlijk..... voelde wel af en toe nog een huilbuitje opkomen (en dat zal vast nog wel vaker gebeuren), maar ik had gelukkig weer genoeg kracht, vechtlust en de zin om mezelf te beheersen, om de brok in mijn keel weg te slikken, om negatieve gedachten om te zetten in positieve.

De komende twee dagen ben ik vrij van mijn werk en ik heb besloten dat ik mezelf deze dagen maar eens even lekker ongelooflijk ongegeneerd ga verwennen, dat heb ik wel verdiend vind ik. Dat betekent in dit geval:

* Tijd voor mezelf nemen
* Shoppen tot ik erbij neerval (of mijn budget op is)
* Mijn favoriete bloemen kopen (Aziatische lelies)
* Chocolademoussetaart van AH eten tot ik er misselijk van word
* In bed tv kijken of een spannend boek lezen
* Een ongezond Bigmac menu van de McDonalds naar binnen schuiven
* Badderen met een lichaams -en geestverzorgend Hamam pakket van Rituals
* Luisteren naar - en meelallen met - Il Divo, Josh Groban of iets anders in die categorie (met de volumeknop op maximaal natuurlijk!)
* Vooral niets moeten maar alles mogen

Heerlijk, daar kan ik nou écht blij van worden.....!;o)

vrijdag 4 september 2009

7.Een emotionele uitbarsting.....

Vanaf het moment dat ik de uitslag kreeg dat ik erfelijk belast ben met het BRCA-1 gen heb ik mezelf heel bewust ten doel gesteld om de aankomende gebeurtenissen op een positieve, aangename en evenwichtige manier te benaderen, het einddoel van dit moment, - een zorgeloos leven mét een paar mooie kankervrije borsten - voor ogen te blijven zien.

Vandaag heb ik ongewild tot in het diepste van mijn ziel ervaren en vooral gevoeld - en ik was er al voor gewaarschuwd - dat dit door mij gestelde doel niet altijd even haalbaar is. Hoe zeer ik ook mijn best deed om de dingen die ik de afgelopen maanden, weken en dagen te horen -en te verwerken heb gekregen in een zonnig daglicht te plaatsen en te relativeren, het wilde me vandaag op de één of andere onverklaarbare reden maar niet lukken.

Het wilde me vandaag maar niet lukken om op een 'normale' (wat is normaal?) en luchtige manier om te gaan met mijn twijfels, mijn onzekerheden, mijn angsten, mijn frustraties, mijn boosheid, mijn kwetsbaarheid en vooral mijn gevoelens van wanhoop en machteloosheid.

Het wilde me vandaag niet lukken te aanvaarden dat er straks, hoewel ik absoluut 100% achter mijn beslissing sta zoals eerder gezegd, gesneden gaat worden in mijn lijf, waar nu in principe nog niets mee aan de hand is, wat nu nog gezond is.

Het wilde me vandaag niet lukken te accepteren dat ik, onafhankelijk en zelfstandig als ik ben, strakjes volledig afhankelijk ben van - en mezelf moet overgeven aan - artsen en verpleegkundigen en mensen uit mijn omgeving.

Het wilde me vandaag niet lukken de gedachte los te laten dat ik geen lieve partner aan mijn zijde heb waar ik gewoon eens even lekker, zonder me bezwaard te voelen, naar kan uithalen, naar kan schreeuwen over alles wat er nu met mij gebeurd en hoe ik me voel, of gewoon even zonder te praten een stevige knuffel of schouder van kan krijgen, en troost bij kan vinden zodat ik me weer veilig en geborgen voel.

Het wilde me vandaag niet lukken om aan te nemen dat dit mij juist nu, net nu mijn drie en een halve jarige HBO studie Vrijetijdsmanagement is afgelopen en ik dacht dat ik eindelijk een tastbare invulling kon gaan geven aan al mijn overige dromen, moet overkomen.

Kortom; vandaag zat ineens, wat misschien ook niet eens zo verwonderlijk is, mijn emmertje tot aan de nok toe vol en liep deze over! Zo erg zelfs dat ik mezelf voor het eerst emotioneel gezien niet eens in staat achtte om te gaan werken.

Ik heb mijzelf dan ook toegestaan, en gelukkig was dat op het allerlaatste moment nog mogelijk, om een vrije dag te nemen, om - voor het eerst in tijden - eens even lekker alles, maar dan ook echt bijna alles van me af te gooien, te zwelgen in zelfmedelijden, de negatieve gevoelens niet meer te onderdrukken, de welbekende knoop in mijn maag -en brok in mijn keel weg te werken, te zorgen voor rust in mijn hoofd en lijf, te slapen, te praten met mijn lieve vriendinnen, mezelf over te geven aan mijn verdriet en bijna de hele dag te huilen als een klein kind. Wat een opluchting....!

donderdag 3 september 2009

6. Een confronterende dag.....

Vandaag ben in weer in de Daniel den Hoed Kliniek geweest. Hier had ik ditmaal een afspraak met de afdelingsverpleegkundige, de anesthesioloog en de mammacare-verpleegkundige. De eerste heeft met mij besproken hoe de dag van de operatie er voor mij ongeveer uit zal gaan zien. De tweede heeft mij verteld welke narcose ik krijg en welke maatregelen genomen moeten worden om mij zo veilig mogelijk de operatie te laten doorstaan. En de laatste heeft mij informatie gegeven omtrent de behandeling en verzorging tijdens en na de operatie. Hierover later meer.....

Mijn hoofd tolde helemaal toen ik naar buiten liep en ik realiseerde me ineens heel angstig, vol spanning en bedroeft dat "de ver van mijn bed show" nu toch wel héél dichtbij gaat komen. Enerzijds omdat ik ook nog eens te horen heb gekregen dat ik waarschijnlijk binnen drie á vier weken (!) al geholpen ga worden. Anderzijds omdat ik daarnaast nog van één van de dames een 'speciale' BH in mijn handen gedrukt kreeg die ik strakjes na de operatie kan dragen. Speciaal in die zin, dat deze een sluiting vooraan heeft en dubbelzijdige meegevormde zakjes die ik naar gewenste grote kan opvullen met fiberfill, een goedje wat men onder andere ook gebruikt om poppen en beren mee op te vullen. Hoe bedoel je confronterend.....?!?