vrijdag 30 oktober 2009

17. Vol goede moed ga ik de toekomst in!.....

Daar lig ik dan weer.....in mijn eigen bedje! Het is moeilijk te bevatten, laat staan duidelijk en volledig te omschrijven, wat er de afgelopen dagen allemaal gebeurd is met mij.

Twee operaties in plaats van één, zieke en snurkende mensen om mij heen, plassen op de po (gatver!), een hoop bezoek, lieve kaartjes, bloemen en chocolaatjes, afhankelijk zijn van iedereen, pijnstillers slikken, mezelf bijna niet kunnen bewegen, lopen met 4 drains in een tasje om mijn schouder, een gesprek met de psycholoog, creatief zijn om de dingen toch voor elkaar te krijgen, stiekem gluren naar leuke knappe doktertjes en de confrontatie met mijn huidige lichaam, zijn enkele kernwoorden om mijn belevenissen van de afgelopen dagen kort te omschrijven.

Over de laatst genoemde persoonlijke en memorabele gebeurtenis wil ik graag kwijt dat deze mij, hoewel ik er ongelofelijk tegenop zag, voor 99% is meegevallen. Dit in die zin dat ik geen afgrijselijke grote lelijke littekens, zwellingen, blauwe plekken en bloedresten en dergelijke zag zoals ik had verwacht, maar een in mijn ogen knap staaltje vakwerk (zie eventueel de link 'borstreconstructie foto's').

Natuurlijk, ik ben ze kwijt, mijn vrouwelijke rondingen, en dat was en is nog steeds best wel moeilijk, maar met het zicht op de wonden van dit moment ben ik er momenteel van overtuigd dat het allemaal goed gaat komen. Wat dat betreft vind ik het een wonder hoe snel de mens, hoewel deze soms niet anders kan uiteraard, zich kan aanpassen aan een nieuwe situatie.

Wat ik ook een wonder vind is hoe snel mijn lichaam het helings -en genezingsproces in werking heeft gezet. Kon ik eergisteren en gisteren mijn armen nog maar nauwelijks bewegen, vandaag kon ik mezelf gelukkig alweer zelf wassen en aankleden. Voorzichtig en met enig 'stuntwerk' weliswaar, maar toch.....!

Volgende week dinsdag 3 november word ik weer verwacht in de Daniel den Hoed kliniek. Hier gaan ze dan mijn drains verwijderen en heb ik een afspraak met de chirurg. Woensdag 11 november gaan ze vervolgens, als alles goed is, beginnen met het oprekken van mijn huid en de borstspier, door 'water' in de expanders te spuiten. Ik ben benieuwd hoe dat zal zijn en hoe dat eruit zal komen te zien!.....

dinsdag 27 oktober 2009

16. 26 oktober, de dag van de operatie en daarna

Doordat Marcia niet in staat is iets te schrijven zal ik dit als vader van Marcia proberen te verwoorden.

Om zeven uur was het dan zo ver en moesten we ons melden in de Daniel den Hoed. Gelukkig hoorden we dat Marcia als eerste aan de beurt was. Dit zorgde al gelijk voor enige opluchting. Nadat alles gechecked was kwamen de zusters haar halen voor de operatie.

Om half twaalf was ze terug op de kamer en werden we geconfronteerd met een, zoals altijd, positief meissie. Al snel vroeg ze aan ons of we haar borsten wilden zien. De eerste aanblik was voor ons toch wel schrikken, maar na even wat beter gekeken te hebben zag het er toch wel "mooi" uit. Ook de plastiche chirurg, die we later nog gesproken hebben, was zeer tevreden met de afloop. Pijn had ze wel veel, maar kon dit zelf herstellen door een kneepje in de morfinefles. Naast haar bed stonden vier flessen waar de drains in uit kwamen. De drains waren wel goed zichtbaar in haar borsten en zaten in een krul gedraaid.

Tegen de klok van vijf uur kreeg ze haar maaltijd. Een maaltijd waar we zelf al met de ogen van stonden te knipperen. Jah, wat eet je als je net geopereerd ben. Wij zouden zeggen, ...doe mij maar twee lekkere beschuitjes met een heerlijk kopje thee. Nee hoor dacht men, we trekken gelijk van leer door een bord met stamppot en een dikke worst voor haar neer te zetten. Als toetje een bakje aardappelsalade en een papje. Nou de uitkomst laat zich natuurlijk raden na nuttiging van deze producten.

's avonds bleek de pijn zich te verhevigen en zagen we (vader en moedersgevoel) al aan haar uitdrukking dat er iets niet goed zat. Dit werd om half twaalf in de avond bevestigd door een telefoontje uit het ziekenhuis, waarin men ons mededeelde dat Marcia opnieuw met spoed geopereerd moest worden. Er was namelijk een spierbloeding opgetreden waardoor haar borsten dreigden te ontploffen. Het hele operatieteam moest weer aan de bak en waren rond de klok van half twee weer klaar. Hierna is Marcia naar de intensive care gebracht om daar de nacht onder toezicht door te brengen. Om vier uur vannacht is ze van de intensive care teruggebracht naar haar kamer.

27 oktober
Zijn vanmorgen op bezoek geweest en moeten zeggen dat ze t.o.v gisterenavond zienderogen opgeknapt was. Ook het infuus was verwijderd waardoor ze wat meer bewegingsvrijheid heeft gekregen. Het was een hele opluchting voor ons om dat opgewekte koppie weer te zien. Intussen is ze al een paar keer uit bed geweest en wat door de gang gelopen. Moe is ze wel, want regelmatig dreigen haar oogjes naar dromenland te gaan

28 oktober
Met Marcia gaat het de goede kant op. Vanmorgen hing ze al vroeg aan de telefoon om te zeggen dat ze donderdagmorgen naar huis mag. Vanmiddag was ze inderdaad zeer goed te spreken. Morgenochtend krijgen wij als ouders enige uitleg hoe de drains te verzorgen. Ze gaat namelijk met vier drains in haar borsten mee naar huis. Hoe snel kan het allemaal gaan!

Marcia zal dit in een later stadium, als ze zelf weer bij machtte is, deze dag in haar eigen woorden gaan schrijven

zondag 25 oktober 2009

15. Ik ben er klaar voor!.....

Ik ben er klaar voor, klaar om morgen de voor mij onbekende weg in te slaan! Mijn huisje is schoon, mijn koffertje is gepakt, mijn lieve ouders zijn onderweg om mij de komende weken bij te staan, de voor-de-operatie-foto's van mijn borsten zijn gemaakt en niet onbelangrijk, de kleur van mijn tepels is bepaald.

Zojuist vroeg een lieve vriendin van mij aan de telefoon hoe ik mijzelf voel. Het is héél frappant en bijna niet te verklaren, maar ik voel mezelf , terwijl ik in mijn ogen hartstikke zenuwachtig zou moeten zijn, enorm kalm en rustig; alsof, zoals Marco Borsato in één van zijn nummers zingt "alsof iemand anders in mijn lichaam is gekropen," alsof ik berusting heb gevonden in hetgeen morgen en de komende tijd gaat gebeuren, alsof ik het verlies van 'mijn harries,' mijn vrouwelijke rondingen al heb aanvaard en verwerkt, alsof ik mijzelf al aangepast heb aan de nieuwe situatie!

Nu is dat natuurlijk niet écht zo - althans dat lijkt mij onwaarschijnlijk - maar toch.... zo voel ik het op dit moment en ik hoop dat ik het morgen, als ik mijzelf om 7.00 uur nuchter dien te melden op verpleegafdeling B3 van de Daniel den Hoed kliniek, niet anders zal voelen! Wish me luck!

Dat gezegd hebbende, rest mij nu nog een ieder, die mij de afgelopen periode heeft bijgestaan in de verwerking van mijn toekomstige verlies en het verdriet dat hierbij kwam kijken, vanuit de grond van mijn hart te bedanken! Zonder jullie had ik het niet gered, bedankt!

When I am down and, oh my soul, so weary,
When troubles come and my heart burdened be,
Then, I am still and wait here in the silence,
Until you come and sit awhile with me.
...
You raise me up, so I can stand on mountains,
You raise me up, to walk on stormy seas,
I am strong, when I am on your shoulders,
You raise me up... to more than I can be.
...
You raise me up...to more than I can be!
(Josh Groban 'You raise me up')

donderdag 22 oktober 2009

14. Een bijzondere ontmoeting en de uitslag van de MRI-Mammografie.....

Vanmiddag heb ik rond lunchtijd eindelijk één van de diverse lotgenootjes mogen ontmoeten waar ik al enkele malen contact mee heb gehad de afgelopen periode. Dit lotgenootje - Leslie is haar naam - is net zoals ik ook erfelijk belast met het BRCA1-gen en heeft 6 weken geleden al ondergaan wat ik aanstaande maandag moet ondergaan.

Ik vond het een heel speciale ontmoeting! In de eerste plaats, omdat ik eindelijk eens iemand tegenover me had zitten die, geheel vanuit haar eigen ervaring, enkele van mijn vele vragen kon beantwoorden, en diverse onzekerheden kon wegnemen. Daarnaast, omdat zij mij heel specifiek verteld heeft - en zonder gene liet zien én voelen - wat mij de komende tijd zoal te wachten staat. Ten slotte, omdat ik van haar nog enkele nuttige adviezen heb gekregen. (Dank je wel daarvoor, lieve Leslie!)

Een daarvan was dat ik, als ik straks dezelfde kleur tepels wens te hebben als ik nu heb, diverse kleurenstaaltjes moest gaan halen bij de Gamma, en diegene moest uitzoeken die het dichtst in de buurt van de kleur van mijn eigen tepels komt. Dit zodat ik later, als deze medisch getatoeeerd moeten worden, heel duidelijk aan de specialist kan laten zien welke kleur ik wil.

Haar goede advies opvolgend ben ik na haar bezoek gelijk naar de Gamma gereden. Tja, en daar sta je dan met je goede ietwat onzekere gedrag bij de kleurenstaaltjes van de Flexa, de Histor en het Gamma huismerk! Geen idee welke van de ontelbare bruintinten die van mijn tepels vertegenwoordigen! Was het nou lichtbruin? Donkerbruin? Roze-bruin? Of iets er tussenin?

Uiteraard vond ik het niet gepast om dit uitgebreid 'en publique' in de winkel te gaan bepalen, dus ik heb nu thuis zo'n beetje de gehele collectie bruin(roze)tinten van de diverse merken uitgestald op mijn tafel liggen. Morgen maar even op mijn gemakje de verschillende kleuren naast mijn tepels houden en mijn kleur kiezen. Hoe hilarisch! Hoop dat de goede erbij zit, anders kan ik weer terug.....

Na mijn voor mijzelf nogal komische bezoekje aan de Gamma was het dan eindelijk tijd voor de uitslag van de MRI-Mammografie van vorige week. Gelukkig - en ik kan bijna wel huilen van geluk - was deze uitslag in medische termen 'negatief'! Oftewel; er zijn GEEN tastbare aanwijzingen gevonden op de beelden dat ik momenteel kanker heb in één van mijn borsten!

Fantastisch nieuws! Ik ben dus nog op tijd! Dit betekent dat ik over vier dagen gewoon zonder fratsen mijn preventieve borstverwijdering mét directe reconstructie kan ondergaan! Fijn! Hiermee is er wéér een enorme last van mijn schouders gevallen....

maandag 19 oktober 2009

13. De ver-van-mijn-bed-show is definitief voorbij.....

Zojuist ben ik gebeld door een medewerker van het ziekenhuis met de officiële mededeling dat ik, indien er geen spoedgevallen tussendoor komen, volgende week maandag, 26 oktober 2009, geopereerd zal worden. Nog maar 7 nachtjes slapen dus voordat mijn leven écht een onomkeerbare wending gaat nemen! Spannend!

De zenuwen beginnen nu dan ook aardig toe te slaan. Mijn hart bonkt in mijn keel en ik voel me, ondanks dat ik al talloze slapeloze nachten achter de rug heb, helemaal hyper! Weet niet zo goed waar ik 'het' (de innerlijke rust) moet gaan zoeken de aankomende week. Ik heb nog zoveel te regelen en ik merk dat het malen, naar aanleiding van bovenstaande uitnodiging, nu alweer flink toe gaat nemen.

Wat staat me volgende week maandag én de tijd erna precies allemaal te wachten? Hoeveel pijn zal ik voor mijn kiezen krijgen? Zal het zien van mijn platte boezem 'mee' of 'tegen' vallen? Zullen er complicaties optreden? Hoelang zal het herstel duren? Zal mijn lichaam de expanders niet afstoten, wat ook nog mogelijk is? Zullen ze wél of niet iets vinden in het weefsel dat eruit is gehaald? Ben ik nog op tijd? Waarheen leidt deze weg? enzovoorts, enzovoorts. Afijn, ik zal er helaas snel genoeg achter komen.....

donderdag 15 oktober 2009

12. De MRI-mammografie.....

Vanmorgen, toen half Nederland nog lag te slapen voor mijn gevoel, weer een 'gezellig' bezoekje aan de Daniel den Hoed kliniek gebracht. Hier had ik deze keer twee afspraken. De ene betrof een MRI Scan, de ander het laten maken van medische foto's.

Het laten vastleggen van mijn boezem was niet zo boeiend. Er zijn 6 opnames gemaakt van de buitenzijde van mijn borsten, twee aan de voorkant en twee aan de linker -en rechterzijkant. (Gelukkig hoefde ik geen bordje vast te houden met mijn patiëntennummer, anders had ik mijzelf vast een crimineel gevoeld!) Deze moeten, zo vertelde de medisch fotograaf, samen met de andere foto's die nog gemaakt gaan worden, inzicht gaan geven in mijn persoonlijke medische situatie vanaf beginsituatie, via de vorderingen tot het uiteindelijke resultaat na de diverse behandelingen.

De MRI-Mammografie daarentegen vond ik, hoewel ik niet claustrofobisch ben, best wel eng eigenlijk. Eerst kreeg ik een infuus in mijn arm voor de contractievloeistof. Toen moest ik met mijn buik op een tafel gaan liggen, waarbij ik mijn borsten in een soort van kussen moest hangen. Daarna schoven enkele zusters mij de MR tunnel in, waarna deze gedurende 20 minuten keihard begon te loeien. Heel onaangenaam en bedreigend vond ik dat geluid. Alsof de machine elk moment kon ontploffen! Ik was dan ook blij dat het voorbij was!

Helaas heb ik nog niet gelijk de uitslag gekregen van dit onderzoek. Ik heb van de doktoren begrepen dat ze eerst het één en ander gaan bespreken en dat de uitslag volgende week donderdag pas bekend is. Nog een weekje in spanning afwachten dus.....

woensdag 7 oktober 2009

11. Denken aan borstkanker.....

Vorige week heb ik de vragenlijst binnengekregen aangaande het eerder vermeldde onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum. Deze betrof 'maar' 17 kantjes te beantwoorden vragen en stellingen voor hen die op dit moment geen partner of intieme relatie hebben ("lucky me!"), en maar liefst 22 á 23 voor diegene die dat wel hebben.

"Hoe vaak heeft u de afgelopen drie maanden aan het krijgen van borstkanker gedacht? Heel vaak, vaak, af en toe, bijna niet, niet?" zo wilde men onder andere van mij weten. Nu vind ik het begrip 'vaak' nogal een vage en onduidelijke term, immers wat ik in mijn beleving bestempel als 'vaak' omschrijven zij misschien wel als 'af' en toe' of 'bijna niet' en vice versa, dus ik vond het best wel lastig om hierop 'het juiste' antwoord te geven. Wat is 'vaak' in hun ogen? 1, 10, 100, 1000 of 10.000 keer en meer? En geldt dit dan per minuut, uur, dag, week of maand?

In mijn beleving heb ik inderdaad 'heel vaak,' laten we voor de duidelijkheid zeggen 10.000 keer en meer per maand, gedacht aan het krijgen van deze ziekte het vorige kwartaal. Als ik wakker was dacht ik eraan of was ik ermee bezig: door bergen informatie op te zoeken op internet, door met familie, vrienden kennissen, collega's of lotgenoten te praten, door een stukje te schrijven op deze blog, door te kijken naar en te voelen aan mijn eigen borsten, op zoek of er eventueel al tekenenen waren van.....

En ja, zelfs als ik sliep dacht ik eraan gezien het gegeven dat ik mijzelf zelfs in mij dromen al meerdere malen in een kamertje in de Daniel den Hoed kliniek heb zien zitten. Hier kreeg ik dan bijvoorbeeld van een dokter het verschrikkelijke nieuws te horen dat ik borstkanker had of onderging ik een chemokuur, waarna ik vervolgens misselijk, kaal en broodmager werd. Bah, nare dromen! Hopen dat deze na de MRI-Mammografie van volgende week nog steeds een groot bedrog blijken te zijn....!